Sacudió a millones de personas la muerte de David Bowie, de Alan Rickman, de Steve Jobs, de Donna Summer, de Joan Sebastián, de Tito Vilanova, de Celia Cruz, de Pedro Armendáriz y de tantos otros famosos que perdieron “la batalla contra el cáncer”. Hace unos días, el actor australiano Hugh Jackman, que padece desde hace años un cáncer de piel, conminaba a sus seguidores de Twitter a que se protegieran.

La cobertura mediática sobre la enfermedad, junto con la labor de investigación y las publicaciones científicas que alertan de un aumento del cáncer, han ampliado el debate público sobre una enfermedad que cada año mata a más de 8 millones de personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Entre esos millones hay unos 100.000 niños, una realidad más oculta quizá porque cuesta concebir que una niña de cinco años se debata entre la vida y la muerte con el dolor y el sufrimiento que conlleva la enfermedad y el tratamiento. Motivos de ética ante una realidad devastadora complican su tratamiento informativo. Si conmueve el sufrimiento de personas admiradas y queridas en el mundo de la cultura, rompen nuestros esquemas y nos superan las historias de niños que sufren la enfermedad y de quienes han dejado solos a padres y a hermanos.

Pero esa misma sensibilidad ha gestado programas de voluntariado como el que Fundación Aladina ha desarrollado en el Hospital Niño Jesús, en Madrid. Esta fundación forma a personas voluntarias para que jueguen con niños enfermos de cáncer, realicen talleres, hagan gimnasia y otras actividades.

Buscan mantener viva la chispa de los niños y sus ganas de curarse, contribuir a que pierdan el miedo, a que expresen sus emociones, y lleven de la mejor manera posible su hospitalización un proceso duro para cualquiera. Esta labor está coordinada por un equipo de profesionales y de psico-oncólogos.

Sostienen desde la Asociación Española contra el Cáncer: “los  niños  y  sus  familiares  viven  esta  experiencia  con  gran  dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva   momentos   difíciles   para   todos.   Es   necesario desarrollar  acciones  dirigidas  a  minimizar  las  alteraciones  emocionales y  la  interrupción  del  adecuado  desarrollo  del  niño”.

Además del apoyo psicológico y emocional para los niños, la Fundación Aladino trabaja también con los familiares de los enfermos el aspecto emocional y ofrece grupos de duelo para intentar soportar la avalancha que supone una muerte. Cuando muere un niño se sufre el más implacable de los duelos porque subvierte el orden natural de la vida que permite hacer un duelo más o menos “normal” tras enterrar a los abuelos, a los tíos y a los padres, no a los hermanos pequeños ni a los hijos. Añade escarnio a ese agravio la muerte de un menor con cáncer por el dolor y el sufrimiento, por el deterioro físico, por la impotencia y la rabia acumuladas, así como los sentimientos de culpa.

En España queda pendiente desarrollar programas de apoyo en el propio domicilio de los pacientes y de sus familiares. Así lo sostiene Óscar Aguilera Martínez, investigador del departamento de Oncología Traslacional del Instituto Oncohealth (Fundación Jiménez Díaz).

Aguilera Martínez alerta del aumento exponencial en los casos de cáncer infantil y desmonta así la premisa de que este aumento se deba al aumento en la esperanza de vida. En el Reino Unido mueren más niños por cáncer que por cualquier otra causa, incluidos los accidentes. En Estados Unidos, en España y en la mayor parte de los llamados “países desarrollados”, el cáncer sólo es superado por los accidentes como principal causa de muerte en los niños.

Por otro lado, se ha registrado una reducción general en la mortalidad. La supervivencia en España ha aumentado en un 43% de 1980 a 2006. Pero no se pueden perder de vista las secuelas que llegan a tener las quimioterapias y las radioterapias en el desarrollo de estos menores que consiguen llegar a la vida adulta: infertilidad, daños en órganos, problemas de crecimiento y otros cánceres. Se necesita conducir el debate público más hacia las múltiples causas de una enfermedad compleja que aumentará en un 70% en los próximos veinte años. Así podremos tomar medidas antes de que se produzca tanto sufrimiento, mucho de él evitable quizás.

Por: Carlos Miguélez Monroy
Periodista y editor en el Centro de Colaboraciones Solidarias
Twitter: @cmiguelez

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